Borba za goli život svakodnevnica je osoba oboljelih od rijetkih bolesti

 Jedna od kategorija ljudi koji trpe diskriminaciju na svim poljima su osobe oboljele od rijetkih bolesti. Kako ostvariti pravo na lijekove i pomagala svakodnevna je njihova borba, a tu su još i nedostatak odgovarajuće zdravstvene njege, dugogodišnje čekanje na uspostavljanje dijagnoze, socijalna isključenost i stigmatizacija.

 Nedostatak lijekova

U BiH troškovi liječenja osoba s rijetkim bolestima su uglavnom visoki, anajveći problem sa kojima se susreću je nedostupnost adekvatnih lijekova. Za neke rijetke bolesti još uvijek nisu pronađeni efikasni lijekovi, dok su za one koji postoje, lijekovi toliko skupi da si ih ne mogu priuštiti oboljele osobe, pa se snalaze na samo njima poznate načine, uglavnom uz pomoć donacija dobrih ljudi.

Također, za pojedine rijetke bolesti lijekovi uopće nisu registrirani za promet, te se nabavljaju putem tzv ‘interventnog’ uvoza, što podrazumijeva uvoz lijekova koji nemaju odobrenje za stavljanje u promet u Bosni i Hercegovini.

''Farmaceutske kompanije rijetko imaju interes za proces registracije lijekova, sve dok ne uđu na veća tržišta. Zbog sveopće situacije u zemlji, životi obitelji čiji članovi su oboljeli od rijetkih bolesti u Federaciji BiH uglavnom se svodi na borbu za goli život'', za Dane je rekao Hasmir Delić, predsjednik Saveza za rijetke bolesti Federacije BiH, i sam rođen s teškom bolesti, mišićnom distrofijom.

Pored ovog Saveza, u BiH postoji i Savez za rijetke bolesti Republike Srpske, a iz ovih organizacija ističu da su najčešće rijetke bolesti u BiH hemofilija, cistična fibroza, bulozna epidermoliza, fenilketonurija, cistična fibroza, spinalna mišićna atrofija i Rettov sindrom.

 Na margini društva

O problemima s kojima se susreću, putem društvenih mreža, ali i kroz medije, progovorile su osobe oboljele od rijetkih bolesti kao i članovi njihovih obitelji.

Sin Elme S. ima rijetku bolest - Duchennovu mišićnu distrofiju. Prema njezinim riječima najveći problem u BiH jest taj što ne postoji registar oboljelih te su bukvalno na samoj margini društva, tvrdeći nadalje da se nekad teže boriti sa sistemom nego sa bolešću. Sakupljanje dokumentacije, dokazivanje medicinske dijagnoze... sve to im dodatno otežava pristup do neophodnih lijekova. Zbog nepostojanja registra oboljelih, požalila se i D. Miličić, isitčući kako lijekove potrebne za njezinu majku koja boluje od amiotrofične laterlane skleroze - ALS, odnosno progresivne mišićne slabosti u rukama, nogama i mišićima odgovornim za disanje, govor i gutanje,traže po drugim državama. Žalosno je, kaže ona, da bez obzira što godinama plaćaju doprinose za zdravstvo, oboljeli od države nemaju ni ono najosnovnije, a to su lijekovi.

A koliko su skupi može se pokazati na primjeru bolesti cistična fibroza, za koju se prije nekoliko godina pojavio lijek koji utječe na uzrok same bolesti, a oboljeli su konačno vidjeli svjetlo na kraju tunela, dok nisu saznali cijenu - 250 tisuća eura za jednog pacijenta za 12 mjeseci.  

Težak put do zaposlenja i obrazovanja

Diskriminacija oboljelih od rijetkih bolesti ne ogleda se samo kroz nedostatak potrebnih lijekova, nego i kroz nezaposlenostove populacije.Bosna i Hercegovina je zemlja sa ogromnim brojem nezaposlenih, a osobama sa invaliditetom, sa rijetkim i kroničnim bolestima, put do zaposlenja je još teži.

Kako je za Buku.ba rekao Borislav Đurić, koji boluje od rijetke bolesti hemofilije, zbog koje je ostao osoba sa invaliditetom, institucije su dužne da zaposle određen broj osoba sa invaliditetom, te bi trebale služiti kao primjer, a prema njegovom mišljenju, ništa bolje nije ni u obrazovnom sektoru, budući da obrazovni sustav ne prepoznaje različite potrebe osoba sa invaliditetom, sa rijetkim i kroničnim bolestima. I on sam je nezaposlen, povremeneo je radio honorarne poslove, a kako bi se adekvatno liječio događalo se i da se mora zaduživati ili kroz humanitarne akcije sakupljati novac. Najveći dio svog života Đurić je proveo u nastojanju da unaprijedi položaj ljudi koji boluju od rijetkih bolesti, no iz njegove priče, kao i priča ostalih oboljelih, lako je zaključiti da Bosni i Hercegovini treba sustavno rješenje ovog problema, počev od edukacije liječnika za rijetke bolesti pa do nabavljanja dijagnostike, koja jest skupa, ali i neophodna za otrkivanje ovih bolesti, budući da se teško otkrivaju, a uglavnom se javljaju u dječjoj dobi i vrlo su smrtonosne.

Iako ne postoje točni podaci o broju oboljelih od rijetkih bolesti u BiH, procjene Svjetske zdravstvene organizacije (WHO) su da u svakoj zemlji, od ukupnog broja stanovnika, između pet i šest posto otpada na oboljele od rijetkih bolesti. Kada se to primijeni na BiH, dobije se podatak da u našoj zemlji ima od 100.000 do 150.000 oboljelih od rijetkih bolesti. Svi oni trebaju ljubav, poštovanje, pravo na obrazovanje, zaposlenje i stvaranje obitelji. Skrenimo pažnju na njihove potrebe, da ne budu nevidljivi u bh društvu i da dobiju svoja osnovna prava.

 Projekat „Istraživanje rodne perspektive u novinarstvu u BiH u vijestima o rodno-zasnovanom nasilju“ finansijski podržava WACC (Svjetska organizacija kršćanskih komunikacija (World Association of Christian Communications).

Katarina. P. uporedila je porođaj u BiH gdje je rodila prvo dijete, i u Njemačkoj, gdje se odselila i gdje se drugi put porodila. Prvi porod u BiH zapamtila je po tome što su je, kako tvrdi, porodili mesari. Bolovi, agonija, pomisao da će umrijeti i ona i beba, ovu je majku bacalo u očaj dok je u rađaoni sama provodila punih 12 sati. Nitko je, kaže, za to vrijeme nije obišao, osjećala se ostavljenom poput psa. S druge strane, porod u Njemačkoj joj je bio predivno iskustvo, prema njoj su i liječnici i medicinske setsre bile preljubazni, čak je jedna sestra bila dodijeljena samo njoj kako ne bi bila sama, a koja ju je nasmijavala, tješila, masirala.

Loša iskustva u bh. porodilištima ubijaju želju za ponovnim rađanjem

Porodilišta su mjesta u kojima započinje i rađa se novi život, te pri samoj pomisli pred očima je slika mame i bebe, tate koji donosi cvijeće, plavih ili ružičastih balona... Međutim, u stvarnom životu to baš i nije tako, a ono što se događa iza vrata pojedinih porodilišta u Bosni i Hercegovini, prije bi se moglo opisati kao scene iz horor filmova. O uvjetima porađanja, intervencijama koje se ne bi smjele raditi bez anestezije, a kod nas se rade ''naživo'', progovorile su mnoge žene, a veliki broj njih nakon groznih iskustava čak su odlučile da više ni ne rađaju.

U okviru projekta „Istraživanje rodne perspektive u novinarstvu u BiH u vijestima o rodno-zasnovanom nasilju“, koji finansijski podržava WACC – Svjetska organizacija kršćanskih komunikacija (World Association of Christian Communications), organizacija "Novi put" provela je tromjesečni monitoring izvještavanja o rodno zasnovanom nasilju na pet internet portala u Bosni i Hercegovini.

Predstavnica Udruženja Novi put učestvovala je na sastanku s članovima GRETA-e – stručnog tijela Vijeća Evrope za praćenje implementacije Konvencije o borbi protiv trgovine ljudima. Sastanak je održan u okviru evaluacione posjete Bosni i Hercegovini, s ciljem procjene trenutnog stanja, napretka i izazova u borbi protiv trgovine ljudima.

Tokom studijske posjete organizaciji CONCORDIA Kosovo u Prizrenu, Kosovo, omogućene uz velikodušnu podršku Ekumenske Inicijative Žena – EWI, predstavnice Udruženja Novi put imale su priliku susresti se s posvećenim stručnjacima koji svakodnevno rade na zaštiti djece i razvoju zajednica.

Predstavnice Udruženja „Novi put“ učestvovale su na 7. konferenciji o prevenciji nasilja u osnovnim i srednjim školama u Hercegovačko-neretvanskom kantonu, koju je organizovalo Ministarstvo obrazovanja, nauke, kulture i sporta HNK.

Udruženje „Novi put“ je danas održalo radni sastanak s predstavnicima Ministarstva zdravstva, rada i socijalne skrbi Zapadnohercegovačke županije, s kojim imamo potpisan Memorandum o saradnji još od 2023. godine. Sastanak je realizovan u okviru projekta „STOP femicidu!“, koji finansira Ekumenska Inicijativa Žena (EWI) uz podršku Fondacije Filia i Ministarstva vanjskih poslova Njemačke (Auswärtiges Amt) kroz program Civil Society Cooperation.

Djeca ne bi trebala brinuti o preživljavanju — ona bi trebala maštati, učiti i igrati se. Upravo iz tog razloga, Udruženje „Novi put“ već dugi niz godina intenzivno radi na zaštiti, osnaživanju i podršci djeci iz ranjivih i marginaliziranih skupina, nudeći im sigurno okruženje, znanje i prilike koje zaslužuju.

Udruženje „Novi put“ je učestvovalo na sastanku s članovima Koordinacionog tima za borbu protiv nasilja u porodici Hercegovačko-neretvanskog kantona, s kojim uspješno sarađujemo još od osnivanja našeg Udruženja.

Tokom sastanka razmatrani su konkretni slučajevi nasilja u porodici, trenutne izazove s kojima se suočavamo u praksi, kao i planirane aktivnosti usmjerene na prevenciju nasilja i pružanje sveobuhvatne podrške ženama i djevojkama koje su preživjele nasilje.

Posebna pažnja posvećena je dvama novim pravilnicima koji su trenutno u fazi izrade. Članovi tima su iznijeli konkretne komentare i prijedloge s ciljem unapređenja institucionalnog odgovora na nasilje u porodici, te jačanja međusektorske saradnje.

Sastanak je bio i prilika za razmjenu iskustava i dobrih praksi iz terena, s naglaskom na prevenciju femicida, osiguravanje pravovremene intervencije i kontinuirane podrške žrtvama.

Zahvaljujemo svim učesnicima sastanka na iskazanoj posvećenosti, profesionalizmu i predanosti zajedničkom cilju – stvaranju sigurnijih zajednica i nulte tolerancije na nasilje.

Ova aktivnost je realizovana u okviru projekta „STOP femicidu!“, kojeg finansira Ekumenska Inicijativa Žena (EWI) uz podršku Fondacije Filia i Ministarstva vanjskih poslova Savezne Republike Njemačke (Auswärtiges Amt) u okviru programa.