Borba za goli život svakodnevnica je osoba oboljelih od rijetkih bolesti

 Jedna od kategorija ljudi koji trpe diskriminaciju na svim poljima su osobe oboljele od rijetkih bolesti. Kako ostvariti pravo na lijekove i pomagala svakodnevna je njihova borba, a tu su još i nedostatak odgovarajuće zdravstvene njege, dugogodišnje čekanje na uspostavljanje dijagnoze, socijalna isključenost i stigmatizacija.

 Nedostatak lijekova

U BiH troškovi liječenja osoba s rijetkim bolestima su uglavnom visoki, anajveći problem sa kojima se susreću je nedostupnost adekvatnih lijekova. Za neke rijetke bolesti još uvijek nisu pronađeni efikasni lijekovi, dok su za one koji postoje, lijekovi toliko skupi da si ih ne mogu priuštiti oboljele osobe, pa se snalaze na samo njima poznate načine, uglavnom uz pomoć donacija dobrih ljudi.

Također, za pojedine rijetke bolesti lijekovi uopće nisu registrirani za promet, te se nabavljaju putem tzv ‘interventnog’ uvoza, što podrazumijeva uvoz lijekova koji nemaju odobrenje za stavljanje u promet u Bosni i Hercegovini.

''Farmaceutske kompanije rijetko imaju interes za proces registracije lijekova, sve dok ne uđu na veća tržišta. Zbog sveopće situacije u zemlji, životi obitelji čiji članovi su oboljeli od rijetkih bolesti u Federaciji BiH uglavnom se svodi na borbu za goli život'', za Dane je rekao Hasmir Delić, predsjednik Saveza za rijetke bolesti Federacije BiH, i sam rođen s teškom bolesti, mišićnom distrofijom.

Pored ovog Saveza, u BiH postoji i Savez za rijetke bolesti Republike Srpske, a iz ovih organizacija ističu da su najčešće rijetke bolesti u BiH hemofilija, cistična fibroza, bulozna epidermoliza, fenilketonurija, cistična fibroza, spinalna mišićna atrofija i Rettov sindrom.

 Na margini društva

O problemima s kojima se susreću, putem društvenih mreža, ali i kroz medije, progovorile su osobe oboljele od rijetkih bolesti kao i članovi njihovih obitelji.

Sin Elme S. ima rijetku bolest - Duchennovu mišićnu distrofiju. Prema njezinim riječima najveći problem u BiH jest taj što ne postoji registar oboljelih te su bukvalno na samoj margini društva, tvrdeći nadalje da se nekad teže boriti sa sistemom nego sa bolešću. Sakupljanje dokumentacije, dokazivanje medicinske dijagnoze... sve to im dodatno otežava pristup do neophodnih lijekova. Zbog nepostojanja registra oboljelih, požalila se i D. Miličić, isitčući kako lijekove potrebne za njezinu majku koja boluje od amiotrofične laterlane skleroze - ALS, odnosno progresivne mišićne slabosti u rukama, nogama i mišićima odgovornim za disanje, govor i gutanje,traže po drugim državama. Žalosno je, kaže ona, da bez obzira što godinama plaćaju doprinose za zdravstvo, oboljeli od države nemaju ni ono najosnovnije, a to su lijekovi.

A koliko su skupi može se pokazati na primjeru bolesti cistična fibroza, za koju se prije nekoliko godina pojavio lijek koji utječe na uzrok same bolesti, a oboljeli su konačno vidjeli svjetlo na kraju tunela, dok nisu saznali cijenu - 250 tisuća eura za jednog pacijenta za 12 mjeseci.  

Težak put do zaposlenja i obrazovanja

Diskriminacija oboljelih od rijetkih bolesti ne ogleda se samo kroz nedostatak potrebnih lijekova, nego i kroz nezaposlenostove populacije.Bosna i Hercegovina je zemlja sa ogromnim brojem nezaposlenih, a osobama sa invaliditetom, sa rijetkim i kroničnim bolestima, put do zaposlenja je još teži.

Kako je za Buku.ba rekao Borislav Đurić, koji boluje od rijetke bolesti hemofilije, zbog koje je ostao osoba sa invaliditetom, institucije su dužne da zaposle određen broj osoba sa invaliditetom, te bi trebale služiti kao primjer, a prema njegovom mišljenju, ništa bolje nije ni u obrazovnom sektoru, budući da obrazovni sustav ne prepoznaje različite potrebe osoba sa invaliditetom, sa rijetkim i kroničnim bolestima. I on sam je nezaposlen, povremeneo je radio honorarne poslove, a kako bi se adekvatno liječio događalo se i da se mora zaduživati ili kroz humanitarne akcije sakupljati novac. Najveći dio svog života Đurić je proveo u nastojanju da unaprijedi položaj ljudi koji boluju od rijetkih bolesti, no iz njegove priče, kao i priča ostalih oboljelih, lako je zaključiti da Bosni i Hercegovini treba sustavno rješenje ovog problema, počev od edukacije liječnika za rijetke bolesti pa do nabavljanja dijagnostike, koja jest skupa, ali i neophodna za otrkivanje ovih bolesti, budući da se teško otkrivaju, a uglavnom se javljaju u dječjoj dobi i vrlo su smrtonosne.

Iako ne postoje točni podaci o broju oboljelih od rijetkih bolesti u BiH, procjene Svjetske zdravstvene organizacije (WHO) su da u svakoj zemlji, od ukupnog broja stanovnika, između pet i šest posto otpada na oboljele od rijetkih bolesti. Kada se to primijeni na BiH, dobije se podatak da u našoj zemlji ima od 100.000 do 150.000 oboljelih od rijetkih bolesti. Svi oni trebaju ljubav, poštovanje, pravo na obrazovanje, zaposlenje i stvaranje obitelji. Skrenimo pažnju na njihove potrebe, da ne budu nevidljivi u bh društvu i da dobiju svoja osnovna prava.

 Projekat „Istraživanje rodne perspektive u novinarstvu u BiH u vijestima o rodno-zasnovanom nasilju“ finansijski podržava WACC (Svjetska organizacija kršćanskih komunikacija (World Association of Christian Communications).